新京報訊（記者 秦冰）2月27日，在第17個國際罕見病日來臨之際，騰訊公益與病痛挑戰基金會、泡泡家園聯合出品的公益人文類紀錄片《我要你平凡》在北京舉辦線下首映會。

觀影會在北京中影國際黨史館影院舉行。 受訪者供圖

這是一部聚焦罕見病患兒和家長的全景式紀錄片，通過拍攝武漢一對母子鄒楊和滿滿“從患病求藥到有藥并被納入醫保”的故事，呈現罕見病群體的現實境遇，呼吁社會各界愛心力量共同改善他們的用藥難題。

觀影現場。 受訪者供圖

在觀影后的互動環節，主人公鄒楊坦言，“作為罕見病患兒的家長，日常所經歷的要比紀錄片呈現的殘酷得多，既然生活已經那么難了，我們就樂觀去面對它。”

據了解，2016年3月，一歲半的滿滿身體出現異常。在輾轉于全國各大醫院檢查、經歷了大半年的誤診后，鄒楊終于確切地知道滿滿身體的異常是一種名叫“神經性纖維瘤病NF1型”的罕見病所致，發病率只有百萬分之五，醫學界俗稱“切不完的腫瘤”，目前尚無有效治療手段。纏著患兒的神經纖維瘤，有些像消滅不掉的“泡泡”，因此也稱這種罕見病患兒為“泡泡寶貝”。

幸運的是，2021年11月，一些針對神經纖維瘤病NF1型叢狀的藥物開啟臨床試驗。2023年9月1日，國內首個獲批治療I型神經纖維瘤病的藥物科賽優（硫酸氫司美替尼膠囊）正式在國內上市。

國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍在首映會上表示，對于包括神經性纖維瘤病在內的罕見病而言，相關藥物進入醫保其實只是第一步，“你的藥得讓每個地方的人都有機會拿得到；要推動我們的醫生知道用這個藥；要不斷完善我們的門診保障政策，讓患者在門診就能順利買到藥并完成報銷；要推動建立罕見病用藥保障機制，因為對于很多患者來說，即使醫保報銷80%，長期服藥也依然面臨著不小的經濟負擔。”

騰訊公益內容生態中心總監耿小勇提到，作為中國第一批互聯網募捐信息平臺，騰訊公益聯動公益機構發起小紅花日活動，通過公益倡導的方式，連接社會愛心力量助推解決公益領域的問題。其中，《我要你平凡》就是小紅花日在探索新的傳播方式，將“講故事”和“做公益”巧妙結合的一次嘗試。

同時，中國罕見病聯盟執行理事長李林康認為，加強對醫生的培訓或可成為一個努力的方向，“最近一段時間我們聯盟將陸續開展168場培訓，涉及120家醫院、800多名醫生、200多種疾病。只有醫生盡快認識了解這些疾病，提高確診的準確性，才能讓更多病人盡快得到更好的治療。”

各界愛心人士討論改善罕見病群體“用藥難”。 受訪者供圖

“很多人可能會覺得成為一個‘平凡的孩子’很容易，但這對我們來說很難。有時候我也會想，為什么就不能讓我的孩子也成為平凡孩子中的一個呢？”影片中，鄒楊無聲落淚。

在導演邢金成看來，片名“我要你平凡”既是鄒楊最大的心愿，也道出了罕見病群體的隱痛——“普通人如果想過平凡的生活，其實很簡單。但鄒楊為了讓滿滿能像普通孩子一樣生活，付出了百倍千倍的努力。”

觀影后，主創團隊與現場觀眾交流互動。 受訪者供圖

《我要你平凡》制片人史川楠表示，影片想關注和傳達的既有罕見病群體的真實現狀，還有當面對命運的不公，一個普通人所能展示出來的勇氣和努力。“從第一次接觸鄒楊開始，團隊就被她的堅強和樂觀所打動。這個看起來永遠都在笑的武漢姑娘，其實獨自消化了常人難以想象的焦慮和壓力。”史川楠說。

《我要你平凡》項目組成員現場捐贈。 受訪者供圖

活動最后，《我要你平凡》項目組全體成員向泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心捐贈愛心善款10萬元人民幣，用以改善和保障神經纖維瘤病患者的日常生活，期待為“泡泡寶貝”們帶去一份溫暖和關愛。